亚太罕见病联盟在马来西亚成立

据新华社报道，人类基因组计划二期亚太罕见病联盟5月10日在马来西亚首都吉隆坡成立，旨在联合亚太地区政府机构、医学专家及社会力量，聚焦于区域罕见病诊疗痛点，探索技术赋能路径，并推动罕见病诊疗进一步纳入公共卫生体系建设。

当天，来自中国、马来西亚、印度尼西亚、泰国、越南、尼泊尔等10余个亚太国家的临床专家、遗传学者以及公共卫生与政策部门代表出席联盟启动仪式。

罕见病是全球公共卫生领域的重要议题，亚太地区面临的挑战尤为突出。区域内普遍存在诊断能力不足、基因组医学可及性有限、诊疗标准不统一等问题。与会人士表示，期待通过联盟建设推动跨国协同、精准诊疗与能力共建，进一步提升区域罕见病防治水平。

马来西亚卫生部副总监努尔·法丽扎在启动仪式上表示，亚太区域加强罕见病领域的合作具有重要意义。她期待联盟成立后进一步深化区域国家间合作，加强技术交流与经验互鉴，推动医疗体系转型以造福民众。

马来西亚临床遗传学资深专家汤茂强表示，全球有数以百万计的人受到罕见病影响，未来基因技术与人工智能有望推动医疗体系在罕见病领域实现转型，各方应加强合作，共同推进发展。

该联盟由华大集团联合亚太地区10国业内专家共同发起。活动期间，各方共同签署《人类基因组计划二期亚太罕见病联盟倡议联合宣言》，从伦理规范、政策协同、科研合作、诊断优化、公共卫生预防五大方向作出承诺，进一步明确区域罕见病防治共识基础、协作准则与行动路径。

华大基因总经理侯勇表示，联盟的成立将推动亚太地区罕见病诊疗朝向标准化、智能化、普惠化发展。期待区域加强协作，利用多组学、多模态及人工智能等前沿技术赋能，共同寻找新的诊断线索与解决方案。

据悉，联盟未来将吸纳更多国家与机构加入，推进基因组学等前沿技术规模化应用、开展专业人才培训与实验室能力建设、构建可持续的研究与诊疗能力体系，为破解区域罕见病防治难题搭建高效开放的跨国合作平台。